Den døendes behov

Uddrag fra Christine Longaker: Facing death and finding hope. Doubleday 1997, hvor forfatteren giver stemme til den døendes behov. Dette uddrag er oversat af Maria Damsholt. 
(Bogen er udkommet på dansk: Håbet i døden. Oversat af Per Pinholt. Lindhardt & Ringhof)

“Jeg har brug for at tale om mine tanker og min frygt. Jeg gennemgår så mange forandringer: jeg føler mig så usikker på min fremtid. Nogle gange er alt hvad jeg kan se for mig disse ting, som snart skal ske, og som jeg er bange for. Og hver dag tænder min frygt en ny følelse i mig. Nogle dage kan jeg ikke tænke på det, og jeg har brug for at tro, at det slet ikke vil ske. Så der kan være dage eller endda uger, hvor jeg vil være ked af det eller handle irriteret. Hvis du kan lytte til mig og acceptere mig uden at prøve at ændre eller “ordne” mit humør, vil jeg langsomt komme over det og være i stand til at slappe af og måske endda kunne le sammen med dig.

Indtil nu har du måske regnet med altid at se mig være følelsesmæssig stærk og i kontrol. Nu er jeg bange for, at hvis jeg ærligt åbner mig, så vil du tænke dårligt om mig. Fordi jeg gennemgår den mest ekstreme stress kan det godt være, at de værste sider af min personlighed, det rigtige bundfald, vil komme frem. Hvis det sker har jeg brug for tilladelse til at være “faret vild i skoven” for en stund. Du skal ikke bekymre dig, jeg skal nok komme tilbage.

Ved du, at jeg er bange for at udtrykke mine sande tanker og følelser? Hvad hvis alle de, som jeg holder af, løber sin vej og efterlader mig helt alene? Når alt kommer til alt vil du måske slet ikke tro på, hvor svær denne virkelighed er. Det er derfor jeg har brug for, at du beroliger mig med, at du forstår min lidelse, og at du er villig til at blive sammen med mig gennem min dødsproces. Jeg har brug for at vide, at du vil lytte til mig, respektere mig og acceptere mig, ligegyldigt hvad humør jeg er i på en hvilken som helst dag.

Her er det allervigtigste: Jeg ønsker at du skal se mig som en hel person, ikke som en sygdom eller en tragedie eller et skørt stykke glas.

Se ikke på mig med medlidenhed, men snarere med al din kærlighed og medfølelse. Selvom om jeg skal møde døden, så lever jeg stadig. Jeg vil gerne have, at folk behandler mig normalt, og at de tager mig med i deres liv. Tro ikke, at du ikke kan være fuldkommen åben overfor mig. Det er helt i orden at fortælle mig, hvis jeg gør dit liv sværere, eller at du er bange eller ked af det.

Mere end noget andet; jeg har brug for, at du er ærlig nu. Der er ikke længere tid til at spille spil eller at gemme os for hinanden. Jeg vil elske at vide, at jeg ikke er den eneste, der føler mig sårbar og bange. Når du kommer ind og lader som om du er munter og stærk, føler jeg sommetider, at jeg må skjule mit virkelige selv for dig. Når vi kun taler om overfladiske ting, føler jeg mig endnu mere ensom. Så kom ind og lad mig få lov til at være mig selv og prøv at mærke dig ind på, hvad der foregår inde i mig den dag. Hvor helende vil det ikke være for mig, hvis jeg har nogen at dele mine tårer med! Glem ikke, vi kommer snart til at sige farvel til hinanden.

Og hvis vi to har en svær historie, tror du så ikke, det ville være nemmere, hvis vi kunne begynde at se det i øjnene? Det betyder ikke, at jeg vil have dig til at genopvække de samme gamle uoverensstemmelser. Jeg ville ønske, at vi bare kunne se vores tidligere besværligheder i øjnene, tilgive hinanden og lade det være. Hvis vi ikke kommunikerer sådan, men i stedet bliver ved med at gemme os for hinanden, så vil vi føle spændingerne fra alt det usagte imellem os, hver gang du besøger mig. Tro mig, jeg mærker allerede mine tidligere fejltagelser, og jeg er ked af de måder, jeg kan have såret dig på. Giv mig lov til at erkende dem og sige, at jeg er ked af det. Så kan vi se på hinanden på en anden måde og nyde den tid, vi har tilbage.

Mere end noget andet har jeg brug for, at du er til at stole på. Når vi laver aftaler, og du er for sent på den eller slet ikke kommer, gør du dig ikke klart, hvor meget du virkelig skuffer mig. Bare det at tænke på, at der kommer en gæst på en bestemt dag, kan være afgørende for, hvordan jeg klarer at bære min smerte eller mine følelsesmæssige kvaler. Hvert øjeblik jeg tilbringer med en ven, som virkelig elsker og accepterer mig, er som et varmt lys, der skinner på en meget svær, ensom og skræmt eksistens.

Når du kommer ind i mit værelse, kan du så møde mit blik? Jeg ville ønske, du ville tage dig tid til virkelig at se ind i mine øjne og se, hvad jeg virkelig føler.

Jeg længes efter, at venner skal omfavne mig eller i det mindste røre ved min skulder, holde mig i hånden eller blidt stryge mit ansigt. Hold endelig ikke din varme og kærlighed tilbage. På hospitalet føler jeg mig ofte mere som en ting eller som en sygdom, snarere end som et menneske. Medbring endelig din menneskelighed og din venlighed så du kan lindre min lidelse. Fordi ligegyldigt hvordan jeg ser ud udefra - bister, tilbagetrukken, munter, bitter, eller mentalt svækket, - så lider jeg indeni, og jeg er meget ensom og bange.

Selvom dette er en svær tid i mit eget liv, så bekymrer det mig meget, hvordan min tilstand vil påvirke mine kære. De ser så fortabte ud, så tyngede, så alene med alle de forandringer de er ude i og alt det ansvar, de skal bære på deres skuldre. Og hvad med deres fremtid? Hvordan skal de klare den, efter at jeg er gået bort? Jeg er bange for, at jeg efterlader dem hjælpeløse og alene. Nogle dage, når alle kommer ind med forskellige følelser og behov, er jeg alt for svag til at kunne håndtere det hele. Jeg kan umuligt lytte til alle deres byrder. Jeg ville være så lettet, hvis nogen kunne hjælpe min nærmeste familiemedlemmer til at komme i kontakt med en, der kunne rådgive dem eller en organisation som et Hospice, som kunne støtte dem, lytte til deres behov og til deres tristhed, og måske endda hjælpe dem også med det praktiske.

At sige farvel er svært for os begge to. Men hvis vi ikke gør det, og hvis du modsætter dig min død, når dødsprocessen er begyndt for mig, så vil det blive endnu sværere at slippe. Jeg ville gerne leve længere, men jeg kan ikke kæmpe mere. Så brug ikke dette mod mig og tilskynd mig ikke til at kæmpe, når al min styrke er væk. Jeg har brug for din velsignelse nu, din accept af mig og af, hvad der sker med mig nu. Fortæl mig, at det er helt i orden at jeg dør, selvom jeg er bevidstløs eller i stor smerte, og fortæl mig, med dine varmeste ønsker og al det mod du kan mønstre i dette øjeblik, at du lader mig gå.

Det, jeg dybest og stærkest frygter, er, at jeg vil blive reduceret til at være som et barn, hjælpeløs og usammenhængende. Jeg er bange for, at du vil glemme, hvem jeg er, og behandle mig med disrespekt. Bare det at jeg tænke på, at andre skal tage sig af mine mest intime behov, får mig til at føle mig skamfuld. Og hvert eneste skridt nærmere døden får mig til at se i øjnene, at jeg snart vil være totalt afhængig af andre.

Prøv at forstå mig, når jeg modsætter mig endnu en forandring, endnu et tab. Hjælp mig til at tage vare på mig selv, når det gælder de små ting, så vil det være lettere at acceptere de større ændringer, som kommer. Tal direkte til mig og ikke over mit hoved, eller som om jeg ikke var i rummet. Find ud af hvordan mine ønsker om medicin er i denne tid, hvor jeg er døende, og mens jeg endnu kan tale. Og respekter mine ønsker, sørg for at de bliver skrevet ned og kommunikeret videre.

Når alle behandler mig, som om de ved, hvad der er bedst for mig, bliver jeg så vred. Er det da ikke mig, som er syg? Er det ikke mit liv og min krop? Har jeg ikke ret til at vide, hvad der foregår, ret til at vide, om jeg er levende eller døende? Jeg har brug for at vide, hvad min tilstand er. Jeg har brug for at kende lægens bedste skøn over, hvor lang tid jeg har igen.

Hvis du har mod til at fortælle mig, hvad der foregår, så kan jeg bestemme hvilken type behandling, der er rigtig for mig; så kan jeg tage beslutninger om mit liv. Hvis vi holder op med at skjule sandheden om min overhængende død, vil jeg være i stand til at klare detaljerne i mit liv og forberede min familie på, at de skal overleve, efter at jeg er taget af sted.

Smerten kan være ulidelig nogle gange. Andre dag er smerten der bare, ligesom en slem tandpine, og jeg bliver anspændt og irriteret. Tilgiv mig, når jeg er i dårligt humør; du ved måske ikke, hvad det vil sige at leve i konstant smerte og ubehag. Det sværeste er, når ingen tror på omfanget af den smerte, jeg har; det får mig til at føle mig sindssyg. Jeg har brug for at blive troet på, og jeg har brug for at få mine smerter til at lette. Men gør mig ikke fuldstændig bevidstløs. Jeg vil hellere have lidt smerte og stadig være ved bevidsthed - så jeg kan nyde mit liv og min familie og foretage min åndelige praksis - mens jeg befinder mig i de sidste uger af mit liv.

En af de bedste måder du kunne give mig praktisk hjælp på, ville være at være advokat for mine behov. Når jeg er syg og svag, så kan jeg miste evnen til at fortælle, hvad jeg ønsker og har brug for. Måske er der nogle hospitalsregler, som kan ændres lidt, så de passer til min livsstil, min familie, og mine personlige behov. Mine kære kan have brug for beroligelse eller opmuntring, til at holde fri fra de omsorgsgivende pligter, når de bliver alt for følelsesbetonede eller stressede.

Og jeg har også brug for rent juridisk at planlægge hvilke praktiske arrangementer, der er nødvendige, så jeg kan forberede mig i en fredelig atmosfære på det tidspunkt, hvor jeg dør.

Og hvad sker der, hvis mit sind begynder at disintegrere? Hvor længe vil du så besøge mig? Jeg håber ikke du vil opgive at kommunikere med mig, når mine ord kommer forkludrede ud, eller når jeg slet ikke kan tale. Glem ikke, at under den tilsyneladende forvirring - eller bevidstløshed, så er jeg der stadig, jeg kan stadig høre dig, jeg kan endda mærke kvaliteten af vores forhold. Jeg kan føle mig ensom og bange alligevel. Jeg har altid brug for din kærlighed og din beroligelse. For at hjælpe mig, håber jeg du kan lære at være dybt fredfyldt indvendigt og modtagelig, så at du kan sanse, hvad jeg føler og har brug for, og så at du kan vide, hvordan du skal reagere passende på det.

Når min krop og mit sind disintegrerer, husk så at indvendigt er jeg stadig den person jeg var, da mit liv var på sit højdepunkt, og derfor er jeg altid værdig til at modtage venlighed og respekt.

Ligegyldigt hvor fjern jeg end forekommer at være, så stol på at din kærlighed og dine hjertefølte bønner virkelig når igennem og dybt beroliger hele min væren. Opgiv mig ikke, når det bliver barsk. Dette er vores sidste mulighed for at hele vores forhold og at give hinanden de sidste gaver af kærlighed, tilgivelse og visdom.

At være på hospitalet får mig til at føle mig så begrænset. Det er hårdt at opgive min normale livsstil og mine vaner; min evne til at nyde mine venners selskab, mine yndlingsaktiviteter, ja selv mine sove- og vågen- mønstre. Det er hårdt at miste mit privatliv; på hospitalet føler jeg mig så udsat og sårbar. Jeg savner hjemmelavede måltider, familiebegivenhederne og min yndlingsmusik. Det er svært i denne kontrollerede og offentlige verden at finde rum til at dele vores intimitet og vores sorg, uden frygt for at blive afbrudt. Når jeg er indlagt, længes jeg efter at have forbindelse med verden udenfor, med naturen, med de smukke ændringer i vejret, i årstiderne og med vinden. Skal jeg fjernes fra alt, hvad jeg elsker og værdsætter mens jeg lever?

Jeg vil måske foretrække at dø hjemme. Hvis du ringede til et hospice, kunne de vise dig, hvordan det kunne arrangeres, så jeg kunne blive taget mig af hjemme så længe, du kan klare det. At være hjemme ville gøre hele dødsprocessen nemmere at bære.

Jeg forstår, at hvis du har ansvar for arbejde og for at sørge for din families underhold, kan du blive nødt til at lade mig indlægge. Men forlad mig ikke der! Hjælp med til at gøre hospitalsomgivelserne mere hjemlige; kom og sov her, hvis du kan. Og selvom jeg kommer til at være indlagt det meste af den tid, hvor jeg er døende, ville jeg være taknemmelig, hvis du kunne arrangere det med hospice-sygeplejersker, så at jeg kan komme hjem i det mindste de sidste få dage i mit liv. Hvilken lettelse det ville være, at blive taget sig af i kendte omgivelser med familie og venner der vågede - mediterede, bad eller bare talte stille med mig, for at hjælpe mig af med min frygt og min ensomhed.
Jeg har brug for at reflektere over mit liv, så jeg kan få en mening ud af det. Hvilken mening havde mit liv? Hvad har jeg fuldført? Hvordan har jeg ændret mig og vokset? Jeg har brug for at vide, at du ikke vil dømme mig, så at jeg ærligt kan se mit liv i øjnene og fortælle om mit liv til dig. Du må opmuntre mig til at erkende det, jeg fortryder, så at jeg kan gøre det godt igen med enhver jeg har overset eller skadet og bede om deres tilgivelse. Nogle gange når jeg ser tilbage på mit liv, synes der at være en uendelig række af fejltagelser eller en arv af selviskhed og ligegyldighed overfor andre.

Mind mig om, hvad jeg har fuldført af godt, så at jeg kan vide, at på nogle måder har jeg bidraget til dit liv.

Føl endelig ikke, at du må have alle svarene eller de vise ord for at trøste mig i min frygt. Du kan komme ved min side og føle dig ængstelig og ikke vide hvad du skal sige. Du behøver ikke at foregive eller at holde en stærk facade. For virkelig at give mig åndelig støtte har jeg brug for, at du først og fremmest er et menneske. Hav mod til at dele din usikkerhed med mig, din frygt, din ærlige ked-af-det-hed over det umådelige tab, vi må se i øjnene. Ved at gå gennem disse svære følelser sammen og at etablere en dyb binding og tillid, vil jeg føle mig sikker nok til at begynde at slippe, og jeg vil være i stand til at se min død i øjnene med mere ligevægt og et åbent hjerte.

Efter at du har lyttet til mine pinefulde historier eller beklagelser, mind mig så om, at jeg er mere end min frygt og min tristhed, min smerte og min vrede.

Hjælp mig til at forstå, at en hvilken som helst lidelse jeg end gennemgår er naturlig, det er en del af menneskelivets vilkår. Mind mig om, at min smertefulde følelsesmæssige eller fysiske tilstand, ligegyldigt hvor bastant og virkelig den end kan forekomme, også en dag vil gå over.

Hvis jeg synes at blive fortabt i min egen lidelse, så hjælp mig med til at huske, at der stadig er positive ting, jeg kan gøre: udstrække min kærlighed og medfølelse til andre. Fortæl mig, hvordan mit liv har berørt dig. Hjælp mig til at forbinde mig med den indre godhed, som er den mest essentielle del af min væren, på hvad måde du nu kan.

Hvordan kan min dødsproces have mening? Når jeg ligger her svag og hjælpeløs, så fristes jeg til at føle, at resten af mit liv er ubrugeligt. Alle må gøre alting for mig, og det er så hårdt at føle, at jeg ikke har mere at tilbyde. Hvis du spørger, vil du måske finde ud af, at der er noget, jeg kan tilbyde dig; de indsigter om livet og om døden, som jeg nylig har fået. Ville du tillade mig at give dig noget af den sidste gave jeg har?

Nogle gange gør tanken om døden mig skrækslagen. Samtidig føler jeg mig også fredfyldt og endda nysgerrig angående det eventyr, der ligger forude. Og dog er det en rejse, som jeg måske ikke har forberedt mig på. Det vil ikke hjælpe, hvis du prøver at give mig din egen tro og svar angående døden; jeg har brug for, at du hjælper mig til at opdage min egen filosofi, mine egne indre ressourcer og tiltro. Men hvis du står i en åndelig tradition, som giver dig styrke, og som hjælper dig at komme igennem din egen lidelse, kan du måske finde måder at åbne vinduer og døre af håb for mig. Måske er alt hvad du behøver at gøre at fortælle mig din egen historie, uden at du knytter nogen forventninger til den.
Med tiden, hvis du giver mig din kærlighed og din tillid, kan jeg finde ud af noget dybt inde i mig selv.

Hvad vil der ske med mig, efter at jeg er død? Hvad vil betyde noget? Hjælp mig med at finde billeder på døden, som inspirerer snarere end skræmmer mig, så at jeg kan tro, at hvad jeg går hen mod er godt. Hvad jeg ikke kan lide er at føle, at jeg simpelthen må give op og dø. Måske kan du hjælpe mig med at finde en måde at møde døden på, på en mere positiv måde, idet du kalder på alle de bedste kvaliteter af visdom og autentisk medfølelse indeni mig.

Måske, ligesom den fortabte søn, har jeg vandret langt væk fra mit hjem og min sandhed. Det at dø kan være den proces, som hjælper mig til at finde min egen vej hjem, så at jeg kan få fred med min Gud eller min indre sandhed.

Måske kunne du lære hvilke åndelige praksisser - bønner eller meditationer, hellig læsning eller musik - der virker inspirerende på mig og sidde ved min side og praktisere sammen med mig, når du kommer på besøg. Det at finde en åndelig praksis, som fylder mit hjerte med tillid, hengivelse og medfølelse vil hjælpe mig til at føle mig mere forberedt på døden. Jeg ville være taknemmelig, hvis du kunne arrangere, hvad der er nødvendigt med hospitalspersonalet og min familie, så at atmosfæren når jeg dør, er kærlig og fredfyldt og bidrager til åndelig praksis.

Og du skal ikke bekymre dig eller føle dig dårligt til mode, hvis jeg dør, og du ikke er ved min side. Nogle gange er dit nærvær lindrende, men nogen gange gør det, at du er der, sværere for mig at tage af sted. Sig og gør, hvad du end har brug for at komme af sted til og lad være med at ærgre dig, hvis jeg skulle dø uforventet tidligt. Og når du hører, at jeg er død, så lad al skyld fare! Husk at jeg er taknemmelig for alt, hvad du har gjort - og hvad jeg har mest brug for, er din venlighed, dine alvorlige og dybtfølte bønner, der ønsker mig godt og lader mig gå.”